…végül eljutottunk anyával a dokihoz. A háziorvos, miután megvizsgálta, neurológiai vizsgálatokra is elküldött minket, és igen: kimondták a rettegett demencia szót, és mi tudtuk, hogy az életünk innentől megpecsételődik. Már a háziorvos is mondta, hogy előbb-utóbb anyánk magatehetetlen lesz, és hogy már most kezdjünk el neki helyet keresni, mert mindenhol hosszú-hosszú várólisták vannak. De miért kéne nekem ezen gondolkodni már most, amikor anyu még tök jól van? És különben is: előbb venném magamhoz, mint hogy beadjam valahová, mert én nem vagyok olyan. És testvérem, Zsuzsi is így gondolkodik, azt hiszem.
Próbáltam figyelni végig, amíg az orvosokat jártuk sorra, és szerencsénkre a dokik, akikkel kapcsolatba kerültünk, egész jófejek voltak, de hazatérve mégis arra gondoltam: igazából nem tudok semmit. Zúgtak a fejemben a szavak: “az agyat támadja meg”, “romlik a memória, az érzékelés”, “visszafordíthatatlan”, “lehet, hogy egyre zavartabb lesz”, “nem fog tudni gondoskodni magáról”, “keressünk helyet”. Ennyi?
Kellett pár nap, mire képes voltam higgadtan, nem kapkodva gondolkodni, és elkezdtem keresgélni a neten, ahol nagyon sok infót találtam, talán most így egyszerre túl sokat is. Egyik-másik poszt vagy blogbejegyzés picit megnyugtatott, de újra és újra ráparáztam az egészre, ráadásul a barátaim is csak azzal “biztattak”, hogy reménytelen helyet találni, és magunkra leszünk hagyva ezzel az egésszel.
Végül eszembe jutott anya. Ő vajon mit gondol magában? Hogy éli meg ezt az egészet? Mennyit fogott fel abból, amit inkább nekünk címeztek, mint neki? És vajon nincs-e egyedül? S e ponton bűntudatom lett, bár nem tudom, pontosan miért.
Ha megvan a diagnózis – adjunk magunknak egy kis időt!
Ha a demenciát diagnosztizálják, és így már biztosabban látjuk, mivel állunk szemben, akkor első lépésben – ha szükségünk van rá – adjunk magunknak pár napot befogadni és “emészteni” az információkat.
Könnyen előfordulhat ugyanis, hogy szembesülve a helyzettel ránk törő érzelmeink megbénítják tisztánlátásunkat, és az egyébként sem biztos, hogy túl gazdag információcsokorból, amiket az orvosoktól kapunk, csak azokat a szavakat halljuk meg, amelyek a félelmeinkre rezonálnak. Ha várunk néhány napod, az első sokk után nyitottabbá válhatunk további információ befogadására.
Ha viszont azok közé tartozunk, akik ilyen helyzetekben elnyomják a feltörő érzéseket, és megoldó üzemmódba kapcsolva azonnali lépésekre szánják el magukat, szintén érdemes magunkat türelemre inteni. Bár a megoldásra törekvés nagyon hasznos lehet, a szerettünkről való fontos döntésekről érdemes tisztább fejjel gondolkodni, és megtervezni a következő lépéseket.
Legyünk a téma szakértői!
Ezt követően feladatunk, hogy minél inkább felvértezzük magunkat tudással. A legjobb, ha lehetőségünk van a szakorvossal újra találkozni, és részletesen átbeszélni a demenciával kapcsolatos orvosi szempontokat, várható eseményeket, illetve egy idősellátási szakértővel (például a Seniorcentrum munkatársaival) átbeszélni, hogy az ellátási oldalról mi az, amire számíthatunk. Ezek mellett kutathatunk szakkönyvekben, vagy az interneten is, de első körben mindenképp törekedjünk a tárgyilagos információk begyűjtésére az alábbiakat illetően:
- mit lehet tudni a demenciáról?
- milyen szakaszai vannak?
- hány évig élhet egy ember ezekkel a tünetekkel?
- mi az, ami biztosan be fog következni?
- mit él meg maga a demenciával élő, és hogyan viselkedjünk vele?
- hogyan tehetjük minél inkább biztonságosabbá és élhetőbbé hozzátartozónk mindennapjait?
- kell-e és hogyan kell változtatni addigi életünkön, és kire-mire támaszkodhatunk mi magunk?
Ezekben a napokban az új helyzet miatt egyre több, addig számunkra ismeretlen gondolattal kapcsolatos, sokszor szorongató érzés fog megtalálni minket, ami nem könnyű. A legtöbb félelmünk az új élethelyzet ismeretlenségéből táplálkozik. Ezért tartjuk különösen fontosnak a tisztánlátást, az érzelmektől mentes információk begyűjtését, hiszen ez lesz az egyik fontos támaszunk, ami segít majd szembeszállni a félelmetes ismeretlennel.
Kell egy barát
A másik, ami segít megküzdeni az előttünk álló feladatokkal, ha valakinek beszélhetünk mindarról, ami bennünk zajlik. Jó, ha találunk egy barátot, vagy egy olyan személyt – lehet egy szakember is – akinek úgy beszélhetünk a bennünk lévő dolgokról, hogy ő figyel ránk, ott van velünk, de nem erőlteti ránk saját vonatkozó történeteit. A hangosan kimondott szavaink segítik rendszerezni gondolatainkat, a figyelem, amit kapunk pedig érezteti velünk, hogy fontos a problémánk, és nem vagyunk egyedül.
Ha azt érezzük, hogy felelősek vagyunk hozzátartozónkért, akkor fontos annak belátása is, hogy saját magunkért is felelősek vagyunk. Egy-egy ilyen beszélgetés jó első lépés ezen az úton.
A hamis szakértők
A neten böngészve könnyen megtalálnak minket azok a blogbejegyzések vagy posztok, amik a kórházak siralmas állapotáról vagy az idősotthonok hosszú várólistáiról szólnak, de ugyanígy könnyen botlunk majd azokba a szomszédokba és ismerősökbe, akik másodkézből, mégis “pontosan tudják, hogy hogy megy ez”, és meg is mondják a tutit. Ők veszélyesek. Minden mondatuknak lesz igazságtartalma, de ezek többnyire féligazságok, és ami még fontosabb: ezek egytől-egyig negatív forgatókönyvek részletei lesznek. És most nem ezekre van szükségünk.
Félig meddig hamis szakértőnek tekinthető még a minket hirtelen körülvevő társadalmi nyomás (“ő nevelt fel, akkor a minimum, hogy most gondoskodsz róla!” vagy “a gyereknek kötelesség gondoskodni a szüleiről”), amibe belekeverednek saját gondolataink is (“sosem volt jó kapcsolatunk, de mégis csak az anyám”). Bármilyen gondolatunk jön akár kívülről, akár belülről, nem mondjuk, hogy ne vegyük figyelembe. Amit viszont tehetünk, hogy ezeket is megkérdőjelezzük, akárcsak a többi hamis szakértőt. Veszélyük ugyanis abban áll, hogy úgy helyeznek ránk végtelenül nagy nyomást, hogy közben – a legtöbb esetben – semmilyen megoldást nem kínálnak.
A valódi, tapasztalati szakértők
Támasztékunk harmadik lába lehet azok történeteinek megismerése, akik valóban hasonló cipőben járnak, mint mi. Szerencsére már a Facebook-on vagy más fórumokon is könnyen beléphetünk ilyen sorstárs közösségekbe. Remélhetőleg a csoportok tagjai valódi empátiával fognak fordulni felénk, igazán megélhetjük általuk, hogy nem vagyunk egyedül. Megtudhatjuk tőlük, hogy minden eset más, de a csoportban lesznek e sok-sok féle tapasztalatot már átélt emberek, így az ő tanácsaikra, “házi praktikáikra” bátran hallgathatunk. (Itt egy kivétel van: néha előfordul, hogy tünetek gyógyszeres kezeléséről is folyik eszmecsere csoportokon belül, mondván néhány ilyen vagy olyan tabletta nem árthat, ennek vagy annak az a gyógyszer segített. Az ötletek rendben vannak itt is, de gyógyszert hozzátartozónknak kizárólag orvosi kontroll mellett adjunk!)
E csoportok végig kísérhetnek minket az utunkon, ami végtelen sok segítséget adhat, viszont az érzelmek itt is erősen megjelenhetnek. Ezért fontos lehet, hogy a tüneteggyüttessel való mélyebb ismerkedést – az első napokban, amikor a saját érzéseinket szeretnénk még tisztába tenni – ne itt kezdjük, hanem a fent említett módokon.
Írásunk 1. részét itt találja.
Forduljon hozzánk bizalommal!
Mi adhatunk Önnek:
- tudást: ha szeretne még tisztább képet kapni arról, mi is az a demencia;
- felkészítést: ha szeretne felkészülni egy komoly beszélgetésre hozzátartozójával, családjával a demenciáról;
- információkat: kérésére tájékoztatjuk Önt arról, hogy hozzátartozója ellátásába milyen ellátásokat, szolgáltatásokat tud igénybe venni;
- konkrétumot: megkeressük és listázzuk Önnek az ellátásban illetékes, az Önök szempontjai alapján készített szolgáltatókat.