A méltóság megőrzése
Ez az egyik legfontosabb érték a Seniorcentrum számára. És ennek nagyon fontos része, hogy hol, milyen körülmények között szeretnénk elhagyni e földi világot.
Míg számos írás vitatja meg a témát, hogy kórházban vagy otthon jobb szülni (és születni), aránylag keveset beszélünk arról, hogy hol szeretnénk meghalni. Foglalkozik-e bárki azzal, hogy mi magunk mit szeretnénk? Jogos és ésszerű az, ha a halálunk előtti napokban vagy hetekben ezt már hozzátartozóink vagy orvosaink nélkülünk döntik el, nem ismerve a saját preferenciáinkat? Vannak-e egyáltalán preferenciáink e téren?
Ez utóbbi kérdést járta körbe egy nemrég publikált, Hollandiában végzett kutatás, ami abból indult ki, hogy a palliatív, vagyis életvégi ellátás nem mindig van összhangban az életvégi szándékainkkal, így a betegként sok esetben nem az általuk preferált helyen halunk meg.
Miért fontosak az életvégi preferenciáink?
A palliatív ellátás célja a lehető legjobb életminőség megőrzése a halálig, s egyik legfontosabb értéke a betegek autonómiája, és emberi méltóságának megőrzése. Ideális esetben a betegeket fel kell hatalmazni arra, hogy döntéseket hozzanak az ellátás helyéről, a kezelési lehetőségekről és a palliatív szakellátáshoz való hozzáférésről. Az életük végével kapcsolatos döntések meghozatalához a betegeket megfelelő információkkal kell ellátni a diagnózisról, a prognózisról és a kezelési lehetőségekről.
Amikor az életvégi preferenciáink nem állnak összhangban az életvégi ellátásunkkal, akkor súlyosbodhatnak tüneteink, a vártnál alacsonyabb életminőséget tapasztalhatunk meg, kimondatlan szándékainkkal ellentétesen helyezhetnek állapotunk romlásával más típusú ellátási formába, végül pedig nem ott halunk meg, ahol szeretnénk. Ezeket több tényező okozza. Egyrészt a betegek palliatív ellátási szükségleteit gyakran nem azonosítják időben, másodsorban az egészségügyi szakemberek számára több szempontból nehéz lehet életvégi beszélgetést kezdeményezni (sokszor kapacitás vagy erre való felkészítés hiányában, vagy egyszerűen nem látva valódi mozgásteret). Ennek eredményeként az egészségügyi szakemberek a legtöbb esetben nem is lehetnek tisztában a betegek életvégi preferenciáival.
Az életvégi preferenciák közül kiemelkedik a PPD (place of death), vagyis az a hely, ahol a betegek életvégi ellátást szeretnének kapni, és végül meghalnak. Ehhez a preferenciához – amely a jó palliatív ellátás fontos mutatója – korábbi kutatásokban már számos jellemzőt társítottak. Ide tartoznak a demográfiai tényezők, a fizikai és mentális egészség, valamint a haldoklással kapcsolatos aggodalmak és hiedelmek. A preferenciákhoz a család és a szeretteink életbeosztása, kívánságai is társulnak. A PPD hiányával – amikor nincs elképzelésünk arról, hogy hol szeretnénk meghalni – és a PPD változásaival kapcsolatos tényezőkről azonban a bejegyzésünkben említett kutatást megelőzően nem voltak ismereteink, bár a korábbi vizsgálatok során már felmerült, hogy az egészségi állapot, a tünetek és a teljesítőképesség változásai, a család kívánságai és a félelem attól, hogy az érintettek terhet jelentenek a hozzátartozóknak, összefüggenek a PPD változásával.
A PPD kutatás
A kutatásba 5 kórház 230 akutan bekerült idősebb beteg PPD-jét (halálozási hellyel kapcsolatos preferenciáját) vizsgálták 6 hónapon keresztül, a résztvevők átlag életkora 80,7 év volt.
A kórházi felvétel során készített interjúban megkérdezték a pácienst, hogy mi a PPD-je. A PPD-t három csoportba sorolták: 1. otthon, 2. egészségügyi vagy szociális intézmény (kórházi hospice, idősek otthona), és 3. nem rendelkezik preferenciával. A PPD változásait négy ponton követték nyomon (2 héttel, 1 hónappal, 3 hónappal és 6 hónappal a kórházi elbocsátás után).
A kórházi felvételkor a betegek 40,4%-a mondta azt, hogy saját otthonában szeretne meghalni, és mindössze 11,8% választotta, hogy szívesebben halna meg egészségügyi vagy szociális intézményben. A betegek csaknem felének (47,8%) azonban nem volt ezzel kapcsolatos preferenciája. Viszont pusztán a rá irányuló kérdés feltevése arra késztethette őket, hogy fontolóra vegyék a témát, ami sokuknál idővel a PPD változásához vezetett.
A kutatás végül megmutatta, hogy a betegek gyakran nincsenek tisztában az általuk preferált halálozási helyükkel, és ez sok esetben egészen addig így van, amíg valaki megfontolásra fel nem veti ezt a témát számukra. A tudatosság hiánya e tekintetben azt eredményezi, hogy egyes betegek meghalnak, mielőtt figyelembe vennék életük végi preferenciáit. Ezek a betegek leggyakrabban az egyedül élők, a krónikus betegségben szenvedők, és a kórházba nem kerülők.
E sorból az egyedül élőket fontos kiemelni, és bejegyzésünkkel is szeretnénk felhívni az egészségügyi és szociális háló tagjainak figyelmét a téma fontosságára. Az életvégi preferenciákat ugyanis az emberek gyakran megbeszélik és eldöntik szeretteikkel, és ezért a családban élőknél ez a tudatosság inkább jelen van. Az egyedül élő betegek ezt azonban nem tudják megtenni, ezért a legtöbb esetben nem is gondolnak arra, hogy ezzel kapcsolatos elképzelésük legyen, hova tovább azt érvényesítsék is.
A kutatás összefoglalóját eredeti nyelven itt tekintheti meg:
https://academic.oup.com/ageing/advance-article/doi/10.1093/ageing/afab176/6359010